¿Sabrías cómo actuar ante la demencia precoz de un ser querido?

Las demencias –de todo tipo– suelen manifestarse en la tercera edad, con el lógico declive de las funciones vitales. Pero no siempre es así, y se estima que en España hay más de 40.000 personas de menos de 65 años afectadas por este trastorno: un 5% de los enfermos tienen entre 40 y 60 años.

Los síntomas de esta enfermedad son bien conocidos: pérdida de memoria, confusión, deterioro mental progresivo… senilidad, lo venimos llamando. No siempre son fáciles de detectar, su aparición es generalmente lenta y, cuando se presentan en pacientes relativamente jóvenes, son aún más difíciles de diagnosticar, precisamente por la edad de quien la padece.

El impacto en la vida del paciente relativamente joven es mucho mayor que en los ancianos, aun cuando los síntomas son los mismos. Y que nos digan que un ser querido joven padece una enfermedad tan dura de asimilar suele ser traumático, no sólo para el paciente.

Un estudio llevado a cabo en la Universidad de Sheffield, a cargo de la Alzheimer’s Society se centró en el impacto que un diagnóstico de demencia en una persona joven producía en sus seres queridos, principalmente en sus hijos. Y mostró que, en general, no sabemos cómo asimilar la tremenda noticia, ni cómo hacer frente a la situación.
Probablemente no existe una única forma de hacerlo, frente a un diagnóstico que cambia tan drásticamente la vida. A continuación enumeramos algunas actitudes que pueden ayudar.

No olvides quién es

El diagnóstico no cambia el rasgo fundamental del enfermo. Es fácil pensar que cualquier otro aspecto cede su protagonismo a la demencia, y esto es un error. Sigue siendo la misma persona, esa que conoces desde hace tanto tiempo y a la que quieres. Y debes tratarla como quien es.

En los momentos inmediatamente posteriores al diagnóstico, lo más probable es que experimentes dolor, una pena parecida a la que sentirías si hubiera muerto. Pero debes pensar que sigue vivo, y debes alegrarte por ello. Piensa en los momentos felices vividos junto a él y en las actividades que aún podéis hacer juntos.

Respeta su independencia todo lo que puedas

La pérdida de su propia independencia será progresiva y cada vez dependerá más de la persona o personas que se ocupen de él. Si es joven, esto supondrá un cambio de papeles, en que se invierte la relación de dependencia padre-hijo, adelantándose al proceso natural del envejecimiento. Esta inversión, en que el hijo pasa a asumir el papel de padre, puede ser el cambio más difícil.

Ten presente que para él es también una época terrible, y ponte en su lugar. Piensa cómo te gustaría que te trataran. No pretendas erigirte en su propio cerebro. Ayúdale sólo cuando de verdad lo necesite y, cuando sufra por no recordar, intenta sugerirle una palabra clave o dale alguna pista, sin por ello darle la solución a lo que busca. Mantendréis ambos algo más vuestra propia independencia.

Adapta tu comunicación con él

Según avanza la demencia, su capacidad de comunicación disminuirá inexorablemente. Puede tener problemas para encontrar una palabra y podrá no entender lo que le dices. Además la posible medicación a la que se someta podrá atontarle en alguna medida. Esto resulta igualmente frustrante. Debes sacar lo mejor de ti mismo, e intentar verlo como un ligero cambio en tu comunicación con él.

Hablar más despacio. Aunque al principio resulte extraño, se acostumbrará pronto a ello y facilitará en lo posible las conversaciones. Actúa con calma y con toda la dulzura que puedas, manteniendo el contacto visual.

Más: debes contar con él en las conversaciones en grupo, sin tener en cuenta lo difícilo que puede llegar a ser. Si se siente integrado en el grupo hará lo indecible por seguir en él, por “estar ahí”, y le ayudará a mantener más tiempo la función cognitiva. Que hable, sin intentar hacerlo por él y sin completar las frases que pretenda decir sin en un principio lograrlo. Evita igualmente que los demás lo hagan, lo que ayudará a mantener su independencia.

Busca ayuda

No pretendas llevar solo a cuestas al enfermo. No te sientas mal si tienes que pedir ayuda, pues en muchos casos te podrá acabar afectando a ti y por supuesto al paciente.

Según avance la enfermedad, tendrás menos actividades que compartir con él y quizá sea el momento de pedir ayuda profesional, lo que te resultará duro, pero debes pensar en que tarde o temprano tendrás que hacerlo.

Piensa en ti

Tu vida no se detiene con la demencia de un ser querido, por mucho que cambie. Las decisiones sobre tu propio futuro se verán condicionadas, pero deben serlo en la menor medida posible. En algún momento deberás dar prioridad a tu propia vida, y será más fácil si empiezas con cosas tan nimias como irte al cine o salir a tomar una caña con los amigos. Te ayudará a evadirte un poco del problema, a mantenerte en forma y a no perder de vista lo que es ser joven, sano y feliz.